You are here

Segíts, ha tudsz

Ide kerülhetnek a zárt levelezési lista és zárt FB csoport tagjai által ajánlott szervezeteknek és magánszemélyeknek nyújtható adakozásokról szóló összefoglalók, bejegyzések.


Összefogás Levente Lépteiért Alapítvány - Facebook oldal

Hosszú Levente vagyok, 2017.12.20.-án születtem
Egy éves koromban SMA2 gerincvelő eredetű izomsorvadást diagnosztizáltak nálam, mely idővel a mozgásszabadság teljes elvesztését jelentheti. Jelenleg kapom az itthoni egyetlen gyógyszert, a Spinrazat, amiből 4 kezelésen vagyok túl. A szervezetem nagyon szépen reagál rá. A betegség az érzelmi és értelmi intelligenciára nincs hatással. 
Az oldalt azért hoztuk létre, hogy megmutassuk Levi történetét, fejlődését, képekkel és időnként videókkal csatolva. 

Létezik egy génterápia az Egyesült Államokban, ami SMA beteg gyerekek kaphatnak 2 éves koruk előtt. Ez a készítmény a Zolgensma.
Ha ezt a gyógyszert megkaphatnám, nem kényszerülnék kerekesszékbe, teljes életet élhetnék én is. 

Köszönöm, hogy itt vagy velünk, követsz minket! 
Szép napot, Levi és Családja

Számlaszám: 10402221-50526856-49831002
IBAN szám: HU21 10402221-50526856-49831002
Devizaszámla EUR: 10402221-50526856-49831019
IBAN szám: HU47 10402221-50526856-49831019
SWIFT kód: OKHBHUHB

Paypal:
https://www.paypal.me/adomanyLevinek
Gofundme euro:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma-2
Gofundme font/pound:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma